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Evaluation des besoins pour les jeunes adultes atteints de NF1

Madame, Monsieur,

Nous souhaiterions mettre en place au sein de notre centre de référence de la NF1 des ateliers thérapeutiques visant à aider les patients porteurs de neurofibromatose de type 1 (NF1) pouvant rencontrer des difficultés dans différents aspects de leur vie quotidienne.

Cette enquête vise à améliorer les prises en charge et les offres de soins. Notre objectif est de recueillir des informations nous permettant d’identifier ces domaines où les patients porteurs de NF1 souhaitent bénéficier d’un soutien spécifique et ciblé.

Nous vous remercions de prendre quelques minutes (temps estimé de 10 minutes) pour répondre à ce questionnaire anonyme avant votre rendez-vous avec votre médecin.

Bien cordialement,

Dr Mona AMINI-ADLE (Coordinatrice du centre de référence de la NF1 au Centre Léon Bérard) et Dr Béatrice de Reviers (Médecin au Centre Léon Bérard)

Ce questionnaire est anonyme.

L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement.

Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code d’accès avec vos réponses à ce questionnaire.